Kapitel 1 :Hvad sker der, når man rammes af kræft?
At blive ramt af kræft er et
helt afgørende indgreb i en tilværelse, man troede skulle være anderledes.
For de fleste fremstår det som det værste, der er overgået dem. Der er tale
om et slag.
Sygdommen forbliver gennem årene en varig
anledning til lidelse for flertallet. Nogle formår dog enten at glemme den
eller at finde noget positivt i den.
I denne bog fortælles, hvordan forskellige mennesker finder hver deres måde at leve med kræft på. Bogen er baseret på en række dybtgående og meget personlige interview, foretaget gennem flere år. Den omfattende undersøgelse, der ligger til grund for bogen, viser en ting meget tydeligt: Mennesker reagerer særdeles forskelligt, når de rammes af kræft. Hvert enkelt individ har sin helt personlige måde at reagere på, at tænke på og at søge at leve videre på, og man kan ikke udnævne en af disse måder til at være bedre eller mere rigtig end de andre måder. Inden for dette område findes ikke recepter.
Hvad vi forsøger at gøre i denne bog er derfor noget andet end at give opskrifter. Vi prøver at vise forskellige måder at leve med kræft på og at fremstille disse forskellige levemåder klart, detaljeret og nuanceret. På denne måde søger vi at tegne tydelige og præcise billeder af, hvordan forskellige mennesker omgås den utroligt vanskelige situation, der som regel er tale om.
Den læser, der selv er ramt af sygdommen, kan således finde nogen at sammenligne sig selv med. Bogen søger at give denne læser billeder, som kan være til inspiration, når han eller hun skal kæmpe sig frem til sin egen måde at møde situationen på.
Den læser, der er pårørende,
eller som arbejder i behandlingssystemet som læge, psykolog, sygeplejerske
eller andet, kan gennem bogen opdage, hvor forskellige mennesker er, også i
denne situation, og hvor væsentligt det er at møde det konkrete menneske med
respekt for den løsning og livsudformning, som lige dette menneske er nået
frem til.
Bogen består af to dele. I første del gives eksempler på fire forskellige måder
at leve med kræft på. Det er fire levemåder, som alle er almindelige.
Ganske vist har hvert individ sin helt egen måde at leve med sygdom på, men
det lader sig ikke gøre at se generelle mønstre ud fra 33 beskrivelser
af enkeltpersoner. Vi har skønnet at enkeltpersonerne kan samles i de fire
grupper, uden at det bliver for skematisk. Grupperne er dannet ud fra en nøje
iagttagelse af centrale træk hos individerne, ikke ud fra en forhåndseksisterende
teori. Navnet på gruppen er valgt og afstemt til allersidst. Fordelen ved de
fire grupper er, at læseren kan få overblik, og at det bliver muligt at se nærmere
på de bestemte psykiske funktionsmåder og processer, der er karakteristiske
for grupperne.
Ifølge vores undersøgelse er måden at reagere på ofte specifikt forskellig hos mænd og kvinder, væsentligt mere, end vi fra starten havde regnet med. Derfor skildrer vi formerne opdelt efter køn. Men der findes naturligvis undtagelser og blandingsformer. Læseren skal derfor ikke blive overrasket over hos sig selv eller hos dem, han eller hun kender, at finde elementer fra flere af de nævnte fire hovedformer.
De fire måder at leve med kræft på har fået hvert sit kapitel. Hvert kapitel indledes med en case-historie, dvs. en grundig redegørelse for livet hos en kræftramt person, der hører til den pågældende gruppe. I de fire historier er navne og steder ændret af hensyn til anonymiteten, men ellers skildres den pågældende person, som vi har lært ham eller hende at kende gennem cirka ti timers dybtgående interview fordelt over to år. Senere i hvert af de fire kapitler følger overvejelser over gruppen som sådan samt de særlige måder ar fungere på, der præger den pågældende gruppe.
I bogens anden del gennemgås otte psykiske og eksistentielle udfordringer for den kræftramte. Her gennemgås de væsentligste problemer af ikke-medicinsk art, som møder den kræftramte. Hvad vi her kalder udfordringer kan naturligvis også fremtræde som prøvelser, problemer og lidelser. Med ordet udfordringer understreges det synspunkt, at der er tale om noget, man kan forholde sig til. Der er tale om otte dilemmaer, der dukker op sammen med sygdommen som en slags psykiske og eksistentielle ledsagere. Man kan ikke undgå deres selskab, men man har mulighed for at få noget fornuftigt ud af samværet.
En afgørende pointe i denne del af bogen er noget, som undersøgelsen har vist meget klart: Patienterne har en række oplevelsesformer og erfaringer, som er væsentlige for dem, men som behandlingssystemet tilsyneladende kender meget lidt til. Meget af dette vedrører psykiske, sociale og informationsmæssige sider af den medicinske behandling, herunder ting der ville kunne tilgodeses med små omkostninger. Visse forhold vedrørende personernes kræfter og livsmod må endda antages at kunne virke positivt tilbage på den somatiske tilstand og overlevelseslængden.
Det skal nævnes, at vi i bogen gengiver de sygdomsramtes egen opfattelse af deres diagnose og behandling uden at kunne vide, om den hundrede procent svarer til opfattelsen hos f.eks. det hospital, de har været indlagt på.
Det skal også nævnes, at vores faglige opfattelse tilsiger os at følge og respektere den sygdomsramtes egen opfattelse af situationen længst muligt. Vi ønsker ikke at gå bag om ryggen på den udspurgte og tolke det sagte som udtryk for mekanismer, som den talende ikke kender til Vi søger derimod detaljeret og nuanceret at beskrive den interviewedes fænomenverden og gradvis åbne for ny indsigt i denne
Bogens anden del beskriver således de nævnte oplevelsesformer og erfaringer med særligt henblik på behandlere og pårørende. Men denne del af bogen er også tænkt som læsestof for den, der selv er sygdomsramt.
Det er første gang, der på dansk foreligger en systematisk undersøgelse af, hvad sygdomsramte tænker om deres egen mulige død og den ganske særlige situation, de i øvrigt befinder sig i, med alle de eksistentielle udfordringer, en sådan situation rejser. Vi tror, at både eksemplerne på omgang med disse muligheder samt teorierne herom vil være af interesse for både sygdomsramte, pårørende og behandlere.